Cómo obtener apoyo en línea para pacientes de ostomía durante la COVID-19

Es posible que requiera acceso a apoyo de bienestar físico y mental mientras se encuentran vigentes medidas de distanciamiento social. Si busca apoyos o recursos locales, el personal de enfermería especializado en estoma que lo asiste probablemente conozca las opciones disponibles dentro del área donde vive.

Las comunidades en línea brindan la posibilidad de conectarse con personas que comprenden lo que significa vivir con un estoma. A muchas personas les resulta útil ponerse en contacto con personas para compartir consejos y aprovechar sus propias experiencias.

Los grupos de apoyo de pacientes con estoma, las asociaciones de pacientes y los foros suelen ser métodos útiles para acceder al apoyo de pares.

Instituciones benéficas y asociaciones

Muchas instituciones benéficas y fundaciones ofrecen apoyo para pacientes con estoma. Aquí le presentamos algunas de ellas:

Purple Wings Charity
Purple Wings es un servicio personalizado que ofrece subvenciones a personas que viven con un estoma a fin de que vuelvan a recuperar la confianza.

Crohn's & Colitis UK
Esta institución benéfica ofrece apoyo confidencial y asesoramiento a personas afectadas por la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa. Es la mayor institución de este tipo en el Reino Unido y brinda información a todas las personas, incluidos amigos, familiares, profesionales médicos y empleadores.

Otras asociaciones:

• Stoma Wise
• Colostomy UK
• Ileostomy and Internal Pouch Association
• Urostomy Association
• Mind.org
• Cicra
• Kingston Trust
• Breakaway Foundation
• Inside Out Stoma Support Group
• Bladder and Bowel Community
• Action Bladder Cancer UK

Puede tener acceso al portal del Servicio Internacional de Salud (National Health Service, NHS) para buscar grupos de apoyo en su área local.

Grupos de Facebook

Colostomy UK Support
Los grupos de Facebook de apoyo de Colostomy UK están activos desde 2012 y ofrecen orientación a pacientes con ostomías, sus familiares, amigos y cuidadores. Este es un grupo privado (de aproximadamente 8500 miembros); el acceso inicial requiere de aprobación. Una vez que reciba la aprobación, podrá compartir sus pensamientos y leer sobre las experiencias de otras personas con el estoma. Hay una línea de ayuda sobre el estoma disponible las 24 horas; haga clic aquí para obtener más información.

Colostomy and Stoma Support
Este grupo de apoyo comparte experiencias sobre la vida con una colostomía, una ileostomía o una urostomía. Se alienta a los miembros nuevos a que, después de la aprobación inicial, participen en los debates.

The Real Ostomy Support Group
El ROSG es un lugar donde encontrará todo lo relacionado con los estomas. Los miembros pueden solicitar asesoramiento libremente; si los administradores del grupo no pueden ayudar, lo pondrán en contacto con alguien que pueda brindarle asistencia. La descripción del grupo detalla orgullosamente: "Estamos para que pueda hablar y hacer amigos, para ayudarlo y apoyarlo, y para que se desahogue cuando tenga ganas de hacerlo". Vale la pena leer las reglas del grupo antes de hacer publicaciones, ya que, por ejemplo, las fotos gráficas solo se permiten en los comentarios.

Stoma and Ostomy Support Group
Casi 8000 miembros ofrecen ayuda, asistencia y apoyo moral a personas que viven con un estoma y que tienen problemas relacionados con este. Los temas incluyen la ileostomía, la urostomía, la colostomía, la bolsita en J, la yeyunostomía, la nefrostomía, las hernias, las fístulas y las reversiones. Al igual que muchos grupos, este también es privado. Para poder unirse, debe enviar una solicitud que se aprobará una vez que responda algunas preguntas simples.

Otros grupos de Facebook:

• Ostomy Buddies
• Ostomy Fashion
• Stomawise Ostomy Support (SOS)
• Life with an Ostomy
• Reversals – Ileostomy and Colostomy Reversal Support
• Ileostomy and Stoma Support Group UK
• Living with a Colostomy
• Ostomy Lifestyle Athletes
• Ladies Ileostomy group

Foros

Si no usa medios sociales o si prefiere unirse s una comunidad en línea de pacientes con estomas ajena a su perfil de redes, los foros son una excelente alternativa.

La siguiente es una lista de algunos de los foros/hilos más activos:

• https://www.inspire.com/groups/ostomy
• http://forum.iasupport.org/
• https://community.macmillan.org.uk/cancer_experiences/ileostomy_and_colostomy_discussions/discussions
• https://www.reddit.com/r/ostomy/
• https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/cancer-chat/
• https://patient.info/forums/categories/gut-bowel-and-stomach-16
• https://healthunlocked.com/colostomy-care/posts

Más información

En el Centro de Aprendizaje en Cuidados de Ostomía de Hollister podrá encontrar información y pautas valiosas sobre el cuidado del estoma.