Diagnosticada con colitis ulcerativa en 2007, Sahara Fleetwood-Beresford admite haber estado cerca de la muerte más veces de las que desea recordar. “Ha sido difícil seguir adelante con la vida durante estos últimos años”, dice ella. “Pero estoy contenta de haber continuado luchando”.

Las frustraciones de Sahara la llevaron a empezar a aumentar la conciencia sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en línea al fundar la campaña #IBDSuperHeroes (Superhéroes de la EII). “Lo que empezó como una necesidad de crear conciencia se convirtió en mucho más”, afirma ella. “Se convirtió en un sistema de apoyo, un lugar de inspiración del que podía sacar fuerzas”

Sahara escribe un blog sobre su experiencia con EII y postea en Instagram (@sahara88uk). También es voluntaria para Cure Crohn’s Colitis, donde su experiencia en redes sociales es muy útil. “Las oportunidades que se me han presentado por tener EII son la razón por la que terminé donde estoy hoy, y aquí soy feliz”, añade Sahara. “Quiero ser la persona que yo necesitaba cuando me diagnosticaron y tuve dificultades. Quiero que todo el dolor y el ‘trauma’ por el que he pasado tengan un propósito”

Antes de su cirugía para extirpar un sarcoma, LeeAnne Hayden participó en competencias de Fitness America y una vez terminó entre los cinco primeros lugares. Es comprensible que estuviera abatida por la cirugía, que resultó en una colostomía.

Sin embargo, su actitud cambió cuando estuvo en la sala de recuperación. “Tuve una visión tan diferente cuando desperté”, dice LeeAnne. “Dios me dejó aquí para hacer un trabajo y no iba a defraudarlo conformándome con poco. Iba a vivir mi vida al MÁXIMO y devolverle al mundo todo lo que pudiera”. Un gran paso que dio fue participar en otra competencia de fitness después de la cirugía para demostrar “que todos seguimos siendo hermosos en nuestros cuerpos pase lo que pase”

A través de su podcast “LeeAnne In The City” y su cuenta de Instagram (@leeannehayden), comparte todo lo que ha pasado con otras personas que viven con una ostomía. Ella alienta a sus seguidores a nunca renunciar a perseguir sus sueños, ser dueños de su propio negocio, cuidarse financieramente, cambiar la vida de los demás, cuidar su salud y a aprovechar más la vida. Como suele decir a cualquiera que la escuche: “¡Tus cicatrices son las que te hacen perfecto! ¡Ámalas!”

Como miembro del Comité de Jóvenes Profesionales del Capítulo de Nueva Inglaterra de las Fundaciones Crohn’s & Colitis’, Shaun Campos disfruta compartir sobre sus 22 años viviendo con una ostomía. “Mi ostomía estuvo ahí en cada momento decisivo de mi vida”, dice. “Mis primeras citas, mi primer día en la universidad, mi primer maratón. Me dio la fuerza para lograrlo”.

Shaun señala que los desafíos físicos de la vida con ostomía eran más fáciles de superar que los emocionales. “Luché contra la vergüenza, las dudas y la ansiedad”, reconoció. “Y todavía hoy lucho con algunos de estos sentimientos”. A pesar de esto, ha expresado su opinión sobre los problemas que enfrenta la comunidad de personas con ostomía. “He viajado dos veces al Capitolio para abogar por la reforma de la terapia escalonada, que devuelve el poder a los pacientes y a sus médicos y mejora el acceso a la atención de la salud”, afirma Shaun con orgullo.

Shaun se esfuerza por tener “el coraje de ser una voz para los pacientes que no la tienen”. Ha ayudado a organizar una recaudación de fondos #NightInForTheCure en nombre del Capítulo de Nueva Inglaterra de la Fundación, que ha recaudado más de $500,000 dólares en total para la Fundación en los últimos cinco años. También usa Instagram (@shauncampos_) para abogar por otros con EII u ostomías.

Cuando la EII le impidió trabajar en Wall Street, Tina Aswani Omprakash dedicó su vida a defender a los enfermos crónicos y las personas con discapacidad, principalmente a través de su sitio web, “Own Your Crohn’s” y sus plataformas de redes sociales: @ownyourcrohns en Facebook, Instagram y Twitter. “Quiero que la gente se haga cargo de su enfermedad crónica y/o discapacidad”, afirma. “Que se hagan cargo de todo lo que quizás no se ajuste a las normas sociales y le den voz, porque lo que nos derriba puede hacernos más fuertes, más feroces y más unidos si lo deseamos”

También cree firmemente en la creación de estructuras de apoyo básicas para ayudar a quienes viven con EII y con ostomías para afrontar sus afecciones. “Facilité el Grupo de Apoyo para Mujeres y ayudé a lanzar el Grupo Social de EII para Adolescentes para la Fundación Crohn’s & Colitis en la ciudad de Nueva York. También moderé un grupo indio de EII en Facebook para educar y crear conciencia para las personas del Sudeste Asiático que viven con esta enfermedad”, dice ella. Tina también ha dirigido videos en vivo en Facebook/Instagram, así como chats en Twitter para ayudar a educar a pacientes de todo el mundo y brindar apoyo psicosocial. “Por favor, sepan que NO están solos en este viaje”, dice Tina. “Hay ayuda en cada paso del camino”

Después de que Joel Nixon se sometiera a una cirugía de ileostomía en 2016, le resultó difícil hablar sobre su estoma, y mucho más mirarlo. Hoy, sin embargo, sus miles de seguidores de Instagram (@crohnically.fit) lo conocen como un defensor de la concientización sobre la ostomía. “En 2016, le dije a mi médico que preferiría morir antes que hacerme una ostomía”, admite Joel. “Ahora es 2020 y honestamente puedo decir que me salvó la vida. Volví a tener calidad de vida”. El mensaje de Joel a cualquiera que viva con una ostomía es que nunca se avergüence. “No necesitas la aceptación de nadie”, afirma. “Solamente necesitas amarte y aceptarte a ti mismo”

Joel cree que compartir su historia de vida a través de las redes sociales puede ayudar a alguien que se somete a una cirugía de ostomía o inspirar a quienes luchan con su afección. “Animo a otros a compartir sus historias también”, dice Joel. “Todo el mundo tiene una, y cuanto más podamos crear conciencia dentro de la comunidad de ostomía y más allá, más cerca estaremos de ganar la lucha contra la EII y la enfermedad de Crohn”. Muy apropiadamente, Joel termina muchas de sus publicaciones en Instagram con esta despedida: “¡Sigan luchando!”